rt 1: Den skrøbelige fred
Huset duftede af honningglaseret skinke, fyrrenåle og min mors desperate, kvælende behov for at præsentere en version af vores familie, der fotograferede godt.
Det var juledag i Columbus, Ohio. Udenfor svævede temperaturen i de brutale encifrede grader, den slags kulde, der sivede ind i knoglerne og fik leddene til at værke. Inde i mine forældres vidtstrakte forstadskolonihus var varmen skruet op til kvælende 74 grader.
Jeg stod i entreen og hjalp min tolvårige datter, Grace, ud af sin tunge vinterfrakke. Grace var bleg, hendes vejrtrækning var en smule overfladisk. Hun led af en alvorlig kombination af Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS) og Hypermobilt Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS). Hendes autonome nervesystem var i bund og grund ødelagt; at rejse sig fik hendes blodtryk til at falde, hendes puls til at stige voldsomt, og hendes hypermobile led til at gled ud af deres ledhuler under hendes egen kropsvægt. Hun var en strålende, sjov og smuk pige, hvis krop var et flygtigt og uforudsigeligt bur.
Hun levede i en tilstand af kroniske smerter og dyb træthed. I dag var en "dårlig dag", hvilket betød, at hendes specialtilpassede, ultralette kørestol ikke bare var en mulighed; det var det eneste, der holdt hende bevidst.
Grace satte sig forsigtigt ned i en af de tunge mahogni-spisestole, som min mor havde arrangeret perfekt omkring bordet. Hun krummede sig, da hendes hofte sprang frem, en lille lyd jeg opfangede, men ingen andre bemærkede. Jeg parkerede hendes kørestol lige ved siden af hende og holdt den vinklet for en nem og uafhængig forflytning, hvis hun skulle på toilettet.
For at se de fulde tilberedningstider, gå til næste side eller klik på knappen Åbn (>), og glem ikke at DELE med dine Facebook-venner.
